Читать онлайн «Быть Хокингом». Страница 99

То, что Стивен прожил шестнадцать лет со времени постановки диагноза в январе 1963 года, сделало его медицинским феноменом, таким же необъяснимым, как и само заболевание.

Музыка служила постоянным фоном моей беременности, протекавшей зимой. Джонатан назначил себя нашим театральным гидом и часто приносил билеты на концерты, многие из которых проходили в новом университетском концертном зале в пяти минутах ходьбы. Мы сидели на сцене рядом с артистами, на всеобщем обозрении; только так можно было разместить в зале инвалидное кресло. Часто исполнители – музыканты с громкими именами, от Менухина до Шварцкопф[136], немного задерживались на сцене после выступления, чтобы поприветствовать Стивена. Дома я пела при любой возможности, повторяя свой репертуар перед первым публичным выступлением. Ребенок выражал свое удовольствие: во время исполнения я чувствовала сильные толчки в живот. Мы репетировали, готовясь к двум музыкальным мероприятиям. Одним из них было мое выступление в прологе к Кембриджскому творческому конкурсу в марте, другое ожидалось в феврале – домашний концерт, который устраивали мы с Джонатаном и его друзьями-музыкантами в благотворительных целях. Мы пригласили столько народу, сколько могло поместиться в гостиную, а в перерыве, по домашней традиции, предложили гостям еду и напитки. Затем, уже на большом сроке беременности и с серьезным нервным напряжением, я впервые выступила на сцене (не считая нескольких случаев солирования в церкви). Я спела две народные песни Бенджамина Бриттена и несколько песен Форе, которые участвовали в общем конкурсе. Публика была очень благодарная и восприимчивая; уходя, люди оставили щедрые пожертвования в пользу наших благотворительных целей: исследования лейкемии и недавно основанной Ассоциации по изучению мотонейронной болезни, в которой Стивен официально представлял интересы пациентов. Много лет назад при постановке диагноза нам сказали, что это заболевание очень редкое, о нем мало информации, и поскольку им болеет так мало людей, нет причины для организации группы поддержки. Все это не соответствовало действительности. При помощи ассоциации мы обнаружили, что заболевание, также известное в Америке как болезнь Лу Герига, в честь спортсмена, ставшего ее жертвой в 1930-х, является достаточно широко распространенным. За один и тот же промежуток времени врачи ставили столько же диагнозов «мотонейронная болезнь», сколько обнаруживали случаев рассеянного склероза, который в то время был гораздо известнее широкой публике из-за большего количества сохранивших жизнеспособность больных. Мотонейронная болезнь в обычном случае протекала гораздо динамичнее – обычно два-три года, – нарушая статистику и оставляя пациентов и их семьи без помощи в период кризиса. Обычно у них не оставалось ни времени, ни возможности на создание организации или группы поддержки. При основании ассоциации наконец-то появилась долгожданная информация о болезни. Оказалось, что мотонейронная болезнь может развиваться двумя путями. При острой форме возникает паралич мышц гортани, что приводит к скоропостижной смерти. Более редкая форма, та, что была у Стивена, медленно парализует двигательную мускулатуру всего тела и в конце концов гортань в течение длительного периода – пять-десять лет. То, что Стивен прожил шестнадцать лет со времени постановки диагноза в январе 1963 года, сделало его медицинским феноменом, таким же необъяснимым, как и само заболевание.

В последующие годы мы с Джонатаном регулярно давали совместные сольные концерты музыки барокко для делающей первые шаги Ассоциации по изучению мотонейронной болезни в церквях Восточной Англии, сумев собрать вполне внушительную сумму денег. Поскольку Стивен регулярно появлялся на этих концертах, ассоциацию, как и само заболевание, стали замечать в широких кругах. В качестве местного добровольца я посещала семьи, пораженные этим заболеванием; их жизни наносил удар тот диагноз, который точно так же шокировал нас много лет назад. Я чувствовала, что обязана попытаться передать этим семьям часть своего опыта, делясь с ними практическими ноу-хау, изобретенными нами для облегчения ситуации, а также рассказывая о Стивене как о случае стабилизации состояния, доказывающем, что заболевание не обязательно означало скорую смерть, в случае если человек находил силы бороться с ним. Возможно, из-за того, что больные, с которыми я встречалась, оказывались намного старше нас, они не были готовы бороться так же неистово. Да, они очень страдали, но одновременно проявляли гораздо большее спокойствие и принятие, чем я ожидала. Им не подходил наш способ погружения в жизнь с интенсивностью безумия, который отражал отрицание нами болезни. Вместо этого они жили в прежнем темпе, ценили то, что для них делалось, были благодарны своим семьям за любовь и заботу и часто пассивно ожидали свершения своей судьбы. Я действовала осторожно в страхе слишком сильно надавить на них своим оптимизмом и предложениями упражнений, диет, инъекций и витаминов. Казалось, в их жизни было то, чего не хватало нам и чему я завидовала. Их поведение свидетельствовало не о слабости, а о внутреннем покое.

Положение Стивена в качестве официального представителя членов ассоциации и мои попытки помощи в качестве сборщика пожертвований и волонтера вновь лицом к лицу столкнули меня с иронией ситуации. Опять нас вознесли на пьедестал, где мы оказались в одиночестве. Нам нужен был совет точно так же, как и всем, но мы не имели возможности просить о нем, так как признание наших потребностей разрушило бы незыблемость фасада, который вдохновлял других людей. Лишь горстка близких знакомых обладала достаточной проницательностью, чтобы рассмотреть лицо, скрывающееся за маской. В этот узкий круг входили мои родители, Джонатан, его родители и несколько самых близких друзей.

Незадолго до предполагаемой даты родов мы приобрели новых друзей, обладающих почти такой же проницательностью. Это был австралийский коллега Стивена по имени Бернард Уайтинг и его жена Мэри, впервые посетившие нас на нашем домашнем концерте. Непосредственный и дружелюбный Бернард начал сразу помогать Стивену так же, как в свое время помогал Джордж Эллис. Мэри была археологом-классицистом и писала диссертацию, а также работала в Музее Фитцуильяма над каталогом обширной коллекции драгоценных камней. Однако сама она отнюдь не была мумифицированным музейным экспонатом. Ее мягкие волосы, тронутые преждевременной сединой, обрамляли тонкие черты лица юной девушки, что сразу отличало ее от других людей, делая похожей на мадонну Рафаэля. Ее внешность соответствовала внутреннему миру: она была образованной и одухотворенной, любила не только археологию, но и искусство, литературу и музыку – в особенности музыку барокко, так что ей легко было найти общие темы для разговора с Джонатаном.