Читать онлайн «Понимать риски. Как выбирать правильный курс». Страница 47

Свободный доступ к информации

Пациенты и врачи могли бы принимать более правильные решения, если бы были лучше информированы. Но те, кто ищет нужную информацию, не всегда могут получить к ней доступ или правильно ее понять. Как будет показано в следующей главе, пациентов и врачей обычно вводят в заблуждение относительные риски, лживые утверждения и прочие фокусы. Есть также и другие препятствия, которые требуется преодолевать. Вот несколько услуг, которые нам действительно необходимы:

• Бесплатный доступ к Библиотеке Кокрайна. Библиотека Кокрайна[22] (www.thecochranelibrary.com) – это один из лучших источников информации о результатах медицинских исследований. Она является бесплатной и содержит сведения о том, что известно о лечении тысяч заболеваний. Жители многих стран, включая Австралию, Ирландию, Норвегию, Испанию, Швецию и Великобританию, имеют бесплатный онлайновый доступ к ресурсам библиотеки благодаря финансовой поддержке национальных медицинских организаций и своих правительств. Жители США, Канады и Германии такого доступа не имеют и могут читать только отрывки из статей и отчетов. Их правительства не желают тратить весьма небольшие суммы денег, составляющие около одного цента на каждого жителя страны в год. Воспитание информированных граждан, по-видимому, не является приоритетной статьей расходов. Как следствие, многие частнопрактикующие врачи также не имеют доступа к необходимой им информации.

• Свободный доступ к историям болезни. Во многих странах пациенты не имеют доступа к своим собственным историям болезни. Традиционно эти документы принадлежат больницам и практикующим врачам. Свободный доступ к собственной истории болезни должен быть неотъемлемым правом человека в демократическом обществе. Нам необходима «информационная революция», которая бы позволила пациентам свободно знакомиться с данными о своем лечении, хранящимися в медицинских учреждениях.

• Бесплатный доступ к медицинским журналам. Мы неоднократно видели, что врачи часто не владеют актуальной медицинской информацией. Одна из причин состоит в том, что многие врачи не имеют бесплатного доступа к лучшим медицинским журналам. Я здесь говорю не только о развивающихся странах. Такие издательские компании, как Elsevier и Springer, блокируют доступ к своим медицинским и иным научным журналам. Врач, студент-медик или пациент, желающий познакомиться с новейшим исследованием через интернет, увидит рядом с отрывком из интересующего его текста ценник. Если вы не заплатили 30–40 долларов за статью или не работаете в учреждении, которое заплатило издательству кругленькую сумму, то вы не получите доступа к нужной вам информации. Многие ученые и университеты призывают бойкотировать те издательства, которые препятствуют свободному распространению научной информации. Ведь, в конце концов, авторы этих статей, рецензенты и редакторы обычно трудятся над подготовкой печатных материалов бесплатно, а сами исследования часто финансируются государством. В цифровую эпоху издатели научных журналов мало чего добавляют полезного в свои издания, но зато присваивают себе авторские права и взимают высокую плату за подписку с библиотек. Они даже не позволяют авторам быстро распространять данные своих новых исследований, выставляя их на своих личных сайтах. Такую практику необходимо прекратить, а авторские права передать редакторам, научным организациям или просто тем, кто хочет распространять знания, а не перекачивать в свой карман часть государственных средств.

Помимо этих услуг, которые по-прежнему недоступны большинству из нас, есть и другие, открытые, но не слишком известные. К таким источникам надежной информации относятся:

• U. S. Preventive Services Task Force, www.ahrq.gov/CLINIC/uspstfix.htm

• Agency for Healthcare Research and Quality, www.ahrq.gov

• Dartmouth Atlas of Health Care, which shows the wild variability in how doctors treat patients, www.dartmouthatlas.org

• Bandolier Oxford, www.medicine.ox.ac.uk/bandolier/

• Foundation for Informed Medical Decision Making, www.informedmedicaldecisions.org

• Harding Center for Risk Literacy, Max Planck Institute for Human Development: www.harding-center.com

• Группа независимых наблюдателей, оценивающих как позитивное, так и негативное направления в медицинской журналистике: www.healthnewsreview.org

В 2007 г. во время предвыборной борьбы за пост президента США бывший мэр Нью-Йорка Руди Джулиани сделал следующее заявление{165}:

У меня был рак простаты 5 или 6 лет тому назад. Какими были мои шансы на излечение от рака простаты – а я, слава богу, вылечился от этой болезни – в США? 82 %. А мои шансы на излечение от рака простаты в Великобритании? Только 43 % благодаря государственной системе здравоохранения.

Выступая с таким заявлением, Джулиани хотел сказать, как ему повезло, что он живет в Нью-Йорке, а не в Йорке, так как здесь его шансы вылечиться от рака простаты почти вдвое выше. Это была важная новость. Но она не соответствовала истине. Несмотря на впечатляющее различие в значениях коэффициентов выживаемости, процент мужчин, умирающих от рака простаты в США и Великобритании, был примерно одинаковым{166}. Почему же коэффициенты выживаемости различались так сильно при практически одинаковой смертности?

Ответ заключается в том, что когда речь идет о скрининге, то различия значений коэффициентов выживаемости ничего не говорят нам о том, каковы показатели смертности. Фактически за последние 50 лет изменения в значении показателя выживаемости в течение пяти лет для наиболее распространенных твердых опухолей никак не были связаны с изменениями показателя смертности{167}. Для этого имелись две причины.

Первая причина называется искажением[23] статистической вероятности выживания (ИСВВ) из-за зазора от профилактического скрининга. Представим две группы мужчин, которым диагностировали инвазивный рак предстательной железы. Первая группа составлена из граждан Великобритании, где скриниг специфических антигенов простаты (или ПСА-скрининг) не является обычной процедурой и где рак диагностируется преимущественно по симптомам. Вторая группа состоит из граждан США, где ПСА-тестирование начали проводить в конце 1980-х гг. Эта процедура нашла широкое распространение в США, несмотря на то что доказательства того, что ее применение спасает человеческие жизни, отсутствуют.

В группе британцев рак простаты диагностировался, допустим, когда им было 67 лет (рис. 10.1, верхняя стрелка) по симптомам. Все эти мужчины умерли в возрасте 70 лет. Каждый прожил всего 3 года, так что вероятность 5-летней выживаемости у них равна 0 %. В группе американцев рак простаты выявлялся с помощью ПСА-тестирования раньше, допустим в 60 лет, но все входящие в эту группу мужчины также не прожили более 70 лет (рис. 10.1, нижняя стрелка). По данным статистики, каждый заболевший раком из этой группы прожил 10 лет, и, таким образом, вероятность их 5-летней выживаемости составляет 100 %. Следовательно, коэффициент выживаемости в этом случае значительно выше, хотя возраст, по достижении которого все они умерли, не изменился. Независимо от того, когда был диагностирован рак – в 67 или в 60 лет, – все пациенты умерли в 70-летнем возрасте. Однако коэффициент выживаемости во втором случае выше благодаря тому, что диагноз был поставлен в более раннем возрасте. Вопреки постоянным высказываниям нет никаких свидетельств того, что раннее обнаружение и последующее лечение рака простаты продлевает или спасает жизни.

Рис. 10.1. Искажение статистической вероятности выживания из-за временно́го зазора в профилактическом скрининге (ИСВВ)

Источник: G. Gigerenzer, W. Gaissmaier, E. Kurz-Milke, L. M. Schwartz, and S. Woloshin, 2007

Второй причиной, по которой коэффициенты выживаемости ничего не говорят нам об увеличении продолжительности жизни, является искажение, вызванное гипердиагностикой. О гипердиагностировании речь идет в тех случаях, когда врачи обнаруживают аномалии, не вызывающие симптомов болезни или преждевременной смерти. Например, у пациента могут правильно диагностировать онкологию, но так как она развивается медленно, то пациент может не замечать ее на протяжении своей жизни. Такие случаи в онкологии называются медленными или непрогрессирующими{168}. ПСА-тестирование позволяет выявить как прогрессирующий, так и непрогрессирующий рак, но, подобно другим тестам на наличие онкологии, он не может обнаружить различия между этими формами рака. Как видно из рис. 10.2 (верхняя панель), из 1000 британских мужчин с прогрессирующим раком, не проходивших процедуру скрининга, через 5 лет были еще живы 440, то есть коэффициент выживаемости составил 44 %. На нижней панели рис. 10.2 показано, что помимо 1000 американцев, у которых с помощью пса-тестирования был обнаружен прогрессирующий рак, было также выявлено 2000 случаев заболеваний непрогрессирующей формой рака – то есть не ставшего причиной их смерти. Если к этим 2000 случаям выживания добавить еще 440 человек, которые не умерли от прогрессирующего рака, то величина коэффициента выживаемости достигнет 81 %. Даже несмотря на то, что этот коэффициент так заметно вырос, количество умерших от рака мужчин осталось тем же самым.