Читать онлайн «Дети с синдромом Ретта». Страница 52

Краткий словарь терминов

Апраксия — невозможность выполнения произвольных, целенаправленных движений и действий.

Атаксия — отсутствие целенаправленности и точности движений корпуса, головы или конечностей (движения некоординированные, походка пошатывающаяся).

Аэрофагия — заглатывание избыточного количества воздуха и последующее его отрыгивание.

Базальный — основной, относящийся к основанию.

Базальные ядра — участки переднего мозга, отвечающие за явление торможения в поддержании мышечного тонуса; они регулируют и координируют двигательную активность вместе с мозжечком и таламусом. Другая часть базальных ядер участвует в создании программ целенаправленных движений в процессах обучения и запоминания.

Вербальный — речевой.

Гидротерапия — водолечение.

Гипервентиляция — аномально учащенное дыхание в состоянии покоя.

Гипертонус — повышение мышечного тонуса.

Гипотонус — понижение мышечного тонуса.

Гипогликемия — пониженное содержание глюкозы в крови.

Диспраксия — утрата возможности целенаправленных движений.

Иннервация — связь органов и тканей с центральной нервной системой при помощи нервов.

Иппотерапия — лечебная верховая езда.

Кинезиотерапия — лечение движением.

Кифоз — искривление позвоночника, обращенное выпуклостью назад.

Лордоз — искривление позвоночника выпуклостью вперед.

Миопатия — хроническое прогрессирующее наследственное заболевание мышц, связанное с нарушением обмена веществ в мышечной ткани.

Множественные (сочетанные) нарушения — наличие у ребенка одновременно нескольких видов нарушений развития (например, сочетание двигательных нарушений с нарушениями зрения и слуха).

Непроизвольные движения — движения, не контролирующиеся человеком.

Остеотомия — хирургическая операция, направленная на устранение деформации или улучшение функции опорно-двигательного аппарата путем резекции, отсечения части кости.

Парамедицинский — термин используется по отношению к профессиям, которые тесно связаны с медициной. Во Франции к парамедицинскому персоналу относятся кинезиотерапевты, логопеды, специалисты в области психомоторного развития и др.

Пневмопатия — общее название некоторых патологических процессов в легких.

Постуральный — относящийся к позе тела, обусловленный положением тела.

Произвольные движения — движения, обусловленные определенными намерениями и связанные с концентрацией внимания.

Проприоцепция (проприоцептивная чувствительность) — способность воспринимать и анализировать информацию о положении тела в пространстве и движениях, поступающую от мышц, суставов и вестибулярного аппарата.

Рефлюкс желудочно-кишечный — моторные нарушения верхних отделов желудочно-кишечного тракта, сопровождающиеся обратным забросом желудочного содержимого в пищевод.

Ригидность мышечная — один из видов повышения мышечного тонуса, при котором тело сковано, поза жестко фиксирована и существует значительное сопротивление по отношению к двигательным воздействиям.

Сколиоз — искривление позвоночника во фронтальной и сагиттальной плоскостях. По форме искривления различают С-образный сколиоз (с одной дугой искривления), S-образный – с двумя и Е-образный – с тремя дугами искривления.

Сочетанные нарушения см. Множественные нарушения.

Спастичность — один из видов повышенного мышечного тонуса, при котором тонус повышается в ответ на быстрое растяжение мышцы.

Стереотипии двигательные – многократное повторение однотипных движений.

Тонус — длительное стойкое возбуждение нервных центров и мышечной ткани, не сопровождающееся утомлением.

Эрготерапия — медицинская специальность, методы и средства которой направлены на восстановление двигательной активности людей с ограниченными возможностями. Э. основывается на том, что целенаправленная, имеющая для человека смысл деятельность помогает улучшить его двигательные, эмоциональные, когнитивные и психические функциональные возможности.

«The Handbook of Rett syndrome», Kathy Hunter, президент IRSA (Международной ассоциации синдрома Ретта).

Пытаясь точно перевести французское слово doudou, переводчик оказался в затруднении: будучи понятным каждому маленькому ребенку и его родителю, оно не имеет точного аналога в русском языке. Doudou ведет свое происхождение от «детского» слова dodo, аналогичного русскому «бай-бай» (от гл. dormir – спать), и означает предмет, с которым ребенок привык засыпать (таким предметом может быть как мягкая игрушка, так и предмет одежды и даже просто тряпочка); таким образом, основные характеристики doudou – «любимое, привычное, мягкое» (прим. перев.).

От греческого kryos – холод.

Quelque chose en plus, Вокрессон.

Institut Me?dico Educatifs (IME) – учебно-медицинский институт; далее – УМИ.

SESSAD (Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile) – служба специального образования и ухода на дому (далее – ССОУД).

Centre d’Action Me?dico-Sociale Pre?coce (CAMSP) – центр ранней медико-социальной помощи; далее – ЦРМСП.

Service d’Education Spe?ciale et de Soins а Domicile (SESSAD) – служба специального образования и ухода на дому; далее – ССОУД.

Jardin d’Enfant Spe?cialise? (JES) – специализированный детский сад; далее – СДС.

Institut d’Education Motrice (IEM) – институт двигательного развития; далее – ИДР.

Centre Me?dico-Educatifs (CME) – учебно-медицинский центр; далее – УМЦ.

Le Robert – французское энциклопедическое издание.

Commission de circonscription pre?scolaire et e?le?mentaire (CCPE) – комиссия по дошкольному и начальному образованию, далее – КДНО.

Пока этот текст готовился к печати, в законодательстве, в свою очередь, готовились важные изменения, которые вот-вот вступят в силу. В связи с этим информация, касающаяся функционирования ряда административных органов, может оказаться устаревшей начиная с 2005 г. (Прим. к французскому изданию.)

Commission De?partementale d’Educations Spe?cial (SDEC) – Департаментская комиссия по специальному образованию; далее ДКСО.

Это удостоверение дает людям с инвалидностью право на внеочередную парковку. (Прим. перев.)

Т.е. дополнительного сопровождающего. (Прим. перев.)

Ежемесячная база семейных пособий (Base mensuelle des Allocations Familiales, BMAF) – сумма, закрепленная в постановлении о базовом начислении семейных дотаций. О размерах пособия на услуги по специальному образованию и дополнительных выплатах можно узнать на сайте www.caf.fr.

Адрес в Париже: 11 rue Saint Florentin 75008 Paris, см. также информацию на сайтах. (Прим. перев.)

Instituts d’Education Motrice (IEM) – Институт двигательного обучения.

Орган, ответственный за рассмотрение гражданских дел. (Прим. перев.)

Т.е. дополнительному сопровождающему. (Прим. перев.)

Французская ассоциация синдрома Ретта (ФАСР) существует 16 лет. Благодаря работе трех женщин – президентов Ассоциации, а также усилиям членов Административного совета, родителей и друзей, удалось сохранить преемственность идей, заложенных в основу Ассоциации в момент ее создания. Люди с различными взглядами объединились ради единой цели – развития концепции сопровождения особого ребенка.

Специалист по лечебной физкультуре и массажу.

Эпиприступы.

А.М. Тимофеева – педиатр, автор книги «Беседы детского доктора».

Гипервентиляции (приступы учащенного глубокого дыхания).

Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.

Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).

Домашнее прозвище Маши.

Про цветок-Доктор Марина позже написала:

«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»