Читать онлайн «На ты с аутизмом». Страница 1

Когда педиатр сказал Мариссе, что у ее чудесного сына Шона аутизм, у нее сжалось сердце. Мариссе и ее мужу Джону потребовалось несколько дней, чтобы совладать с кошмаром этого диагноза и осознать, какие драматические последствия заложены в нем для их ясноглазого двухлетнего сына и для их совместной жизни. Когда они с этим справились и выяснили, что такое аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС), на душе у них не стало легче. Информации о расстройствах аутистического спектра в книгах и интернете было много, они обнаружили огромное разнообразие точек зрения и терапевтических подходов. Им пришлось освоить массу новых терминов, чтобы понять, что происходит с Шоном, и в состоянии ошеломления от диагноза сделать это было непросто. Но хуже всего было то, что у них не было уверенности в правильности рекомендаций по поводу того, как нужно обращаться с сыном. Они хотели найти терапевтическую программу, которая обеспечила бы ему максимальные шансы для развития и, как они надеялись, позволила бы ему завязывать дружбу, учиться в школе, отмечать дни рождения в кругу детей, встречаться с девушками, заниматься спортом, окончить школу, продвигаться по карьерной лестнице, завести и воспитать собственных детей.

Первый специалист, с которым столкнулись Марисса и Джон, сказал им, что Шон, скорее всего, никогда не сможет адекватно воспринимать чувства других людей или мыслить творчески. Самое большее, на что они могут рассчитывать, — что благодаря терапевтическому подходу, направленному на устранение симптомов и коррекцию поведения, Шон научится приемлемым образом вести себя в обществе. Например, он научится запоминать записанные фразы и проговаривать их другим детям, а родители могут попытаться научить его смотреть в глаза, поощряя его чем-нибудь вкусным. Столкнувшись с такими оценками, родители ощутили безнадежность и беспомощность. Они верили, что их сын способен на большее, и мечтали, чтобы он захотел общаться с ними и думать собственной головой.

Многие родители, чьим детям поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», испытывают те же чувства, что Марисса и Джон. Они нуждаются в такой терапевтической программе, которая учитывала бы индивидуальность их ребенка, предлагала бы подходящую именно для него терапию и высвобождала бы заложенный в нем потенциал для полноценного общения и взаимоотношений. Такие родители хотят и сами принимать участие в терапевтической программе. Они желают помогать и надеяться. Эта книга написана в расчете на них и на других помощников, занимающихся их детьми. В ней представлен метод, который может фундаментально изменить представления об аутизме и расстройствах аутистического спектра, а также существенно улучшить перспективы детей с этими заболеваниями.

На протяжении шестидесяти лет терапия расстройств аутистического спектра была направлена на симптомы этих состояний, а не на проблемы, которые лежат в их основе. В результате цели, которые ставились перед отдельным ребенком, ограничивались изменениями в его поведении, и долгосрочные прогнозы для многих детей с подобными расстройствами были весьма пессимистичными. Представления о природе аутизма, преобладавшие до сих пор, ограничивали спектр возможностей развития и будущих достижений, которых ожидали от таких детей.

По самым высоким оценкам, число детей с различными формами РАС достигает 1 на 166 человек. И ныне для таких детей открывается лучшее будущее. С помощью изложенного в последующих главах комплексного и индивидуального подхода к диагностике и лечению, который ориентирован на основные элементы здорового развития, многие дети с диагнозом «расстройство аутистического спектра» добились такого улучшения, которое значительно превосходит уровень, именуемый «высокофункциональным аутизмом». Официальное название этого нового подхода, учитывающего особенности развития, индивидуальные особенности и систему отношений, — концепция DIR (Developmental, Individual-difference, Relationship-based)[1]. Ее также часто именуют методикой Floortime[2]. Floortime — это основополагающая стратегия в рамках концепции DIR. В этой книге концепция DIR описывается и разъясняется для родителей, специалистов и всех остальных людей, занимающихся детьми с расстройствами аутистического спектра.

Цель терапии в рамках концепции DIR и методики Floortime — не столько работа над внешними сторонами поведения и симптомами заболевания, сколько создание фундамента для здорового развития. При помощи этой методики дети овладевают ключевыми способностями, отсутствующими или нарушенными в процессе их развития: способностью к приятным и теплым отношениям с окружающими, целенаправленному и полноценному общению (поначалу жестами, потом нередко и словами) и, в различной степени, логическому и творческому мышлению. Для значительного числа детей, с которыми занимались по этой методике, открылись новые возможности, они приобрели способности, которые прежде считались недостижимыми для детей с расстройствами аутистического спектра. У них сформировались теплые и близкие отношения с семьей и сверстниками, развились сложные речевые навыки. Они не только стали справляться с учебными дисциплинами, но и обрели такие интеллектуальные способности, как спонтанное мышление, умение рассуждать и понимать рассуждения, и научились сопереживать другим.

Когда одному из детей (назовем его Джошем) поставили диагноз «аутизм», его родители решили не соглашаться с пессимистическими прогнозами и начали заниматься со своим трехлетним сыном по комплексной терапевтической программе, основанной на концепции DIR. Теперь, в семнадцать лет, Джош успешно учится в частной общеобразовательной школе с высоким уровнем требований и раздумывает, в какой колледж ему поступать. У него много друзей и даже намечается роман с девушкой. Он способен обсуждать собственные чувства и интуитивно (причем, пожалуй, даже на уровне одаренного человека) улавливает и понимает чувства других людей. Он способен рассуждать и писать логически связные эссе на множество различных тем. По словам его родителей, сверстники и учителя не знают об истории его заболевания аутизмом и считают его дружелюбным и талантливым подростком.

Другой пример — Дэвид. В два с половиной года у него отсутствовал глазной контакт, он был погружен в себя и не проявлял никакого удовольствия от общения с родителями или сверстниками. Во время обследования его поведение было стереотипным с большим количеством самостимуляций: он механически называл числа по порядку, бесцельно и беспорядочно кружился и прыгал, выстраивал в ряд игрушки и машинки, издавая недифференцированные рычащие звуки. В рамках многих методик подобные симптомы означали бы диагноз без существенных прогнозов на улучшение, и к ребенку применялись бы терапевтические программы, направленные в основном на то, чтобы избавиться от такого поведения.

Но мы заметили, что у Дэвида были сильные стороны: при хорошей мотивации он был способен показать, чего он хочет, иногда выражал удовольствие от объятий, мог воспроизводить действия, звуки и слова и узнавать картинки и формы. Мы разработали для него комплексную терапевтическую программу, основанную на его индивидуальном профиле развития. Дэвид слишком остро реагировал на звуки и прикосновения, поэтому мы стали использовать при общении с ним низкие мягкие звуки и слова. Ему нравилось повторять буквы (у него была отличная память), и мы воспользовались этим, чтобы вовлечь его в игру. Например, мы «ошибались», произнося за ним «В-А-Б» вместо «А-Б-В». В ответ он мотал головой и скоро научился произносить слово «нет». Благодаря таким играм у него появился интерес к общению, и постепенно он начал говорить более содержательно и разнообразно. Через несколько лет такого движения вперед он пошел в общеобразовательную школу и, в конце концов, стал прекрасно читать и добился хороших оценок как по языку, так и по математике. Сейчас у него несколько близких друзей, есть чувство юмора и понимание того, что чувствуют другие люди. Оставшиеся у него проблемы, такие как сложности с тонкой моторикой и склонность к тревожности и конфликтам в ситуациях соревнования, относительно невелики.

Из-за отсутствия исследований, охватывающих репрезентативные группы, мы не знаем, сколько детей с расстройствами аутистического спектра относятся к той подгруппе, которой концепция DIR и методика Floortime помогли достичь описанных уровней мышления и социальных навыков. Но среди тех, с кем мы работали, такие дети составляют значительный процент (см. приложение А). Мы также заметили, что тот тип терапии, который обеспечивает в этой подгруппе результаты, превосходящие ожидания, помогает и тем детям, которые прогрессируют медленнее: они становятся более вовлеченными, общительными и дружелюбными и достигают более высоких уровней мышления, чем те, что предполагались для них прежде.