Читать онлайн «Будущее медицины: Ваше здоровье в ваших руках». Страница 78

Что касается моей модели, в частности той, что идет вслед новой, эмансипированной форме медицины, то нет недостатка в тех, кто ее отрицает. Критики твердят, что она плохо обоснована, недостаточно проработана, неосуществима и даже иррациональна. Тем не менее технология для достижения этой модели быстро развивается; у нас сейчас есть то, что сейчас нам кажется футуристическими возможностями XXIII в. Я считаю это неизбежным; самый большой вопрос – это вопрос времени. На протяжении столетий медицинская галактика вращалась вокруг врача. Если хотя бы одна из этих крупных сил активизируется, перемены могут произойти очень быстро. Может быть, Анджелина Джоли склонит чашу весов и изменит медицинскую орбиту. Или это будете вы.

После того как развернулась оцифровка медицины, стало совершенно очевидно, что следующим этапом станет демократизация. Мне потребовалось заняться глубокими исследованиями и прочитать массу литературы, чтобы попытаться ухватить этот момент и предсказать, куда пойдет медицина. Я очень благодарен многим людям, которые помогали мне в этой работе.

В первую очередь и больше всего я благодарен своему редактору, Томасу Келлехеру, шеф-редактору отдела научной литературы в Basic Books. Я удостоился чести работать с ним и над книгой «Созидательное разрушение медицины», и над этой. Он мне очень помог четко донести до читателей то, что я хотел сказать, делая критические замечания с глубоким пониманием дела и вдохновляя меня. Далее я хотел бы поблагодарить членов своей семьи – мою жену Сьюзен и наших взрослых детей Сару и Эвана, которые терпели долгие периоды моего невнимания к ним из-за необходимости завершить этот проект. Я особенно благодарен своим коллегам в Институте Скриппса: это Мишель Миллер, которая помогла мне подготовить для публикации свыше 1250 ссылок и 80 рисунков и диаграмм (которых на самом деле было свыше 120 перед тем, как стало ясно, что их количество нужно сократить); Стивен Стейнхабл, который рецензировал рукопись, дал прекрасные советы и оказал эмоциональную поддержку; и Джанет Хайтауэр, которая занималась графикой. Наш Институт трансляционных исследований Скриппса получил грант от Национального института здравоохранения США (NIH/NCATS 8 UL1 TR001114), и этот грант сыграл важнейшую роль, зарядив нас энергией, необходимой для новаторства в размышлениях о будущем медицины и об улучшении здоровья людей. На протяжении всей работы мой литературный агент Катинка Мэтсон, президент Brockmam Inc., постоянно оказывала мне огромную помощь.

Я хочу признать свою необъективность и возможный конфликт интересов. Определенно, у меня пристрастное отношение к технике и технологиям, которые радикально изменят и улучшат здравоохранение. Я пытался умерить эту пристрастность на протяжении всей книги, рассказывая о проблемах, заняться которыми чрезвычайно важно, – например, о защите конфиденциальности, безопасности, человеческом факторе и необходимости строгого подтверждения результатов. Вероятно, вы в курсе моего технико-оптимистичного настроя и, надеюсь, увидите положительный результат. Я консультирую различные компании, помогаю им разработать их цифровую медицинскую стратегию. Непосредственно с потребителями связаны AT&T, Google и Walgreens. Компании, изготавливающие цифровые датчики, – это Dexcom (я вхожу в совет директоров), Sotera Wireless, Quanttus и Perminova. Я также работаю с компаниями, занимающимися геномикой, чтобы помочь интегрировать технологию секвенирования в здравоохранение: это Illumina, Edico Genome, Genapsys и Cypher. В частности, Cypher Genomics была основана тремя моими коллегами из Института трансляционных исследований Скриппса совместно со мной, чтобы автоматизировать интерпретацию всех геномных цепочек. В Институте нам посчастливилось получить грант от фонда Qualcomm Foundation, чтобы развивать исследования по цифровой и геномной медицине. Работая с этими разнообразными компаниями, занимающимися потребителями, медико-биологическими науками и информационными технологиями, я получил прекрасную возможность увидеть, каким образом можно осуществить демократизацию медицины и какие проблемы возникают в связи с этим. Я ни в коей мере не заинтересован в продвижении этих компаний или их продуктов и в этой книге приложил все возможные усилия, чтобы этого избежать. Тем не менее вам стоит знать о наших взаимоотношениях.

Я хотел бы выразить признательность всем вам, кто прочитал эту книгу и вносит активный вклад в демократизацию медицины. Для этого потребуется галактика, а не деревня. Но когда это произойдет, здоровье у всех нас станет лучше. Что может быть важнее с точки зрения нашего будущего?

1. E. Hill, «Smart Patients,» The Lancet 15 (2014): 140–141.

2. D. M. Cutler, "Why Medicine Will Be More Like Walmart," in MIT Technology Review. September 20, 2013, http://www.technologyreview.com/news/518906/why-medicine-will-be-more-like-walmart/.

3. E. Brynjolfsson and A. McAfee, The Second Machine Age (New York, NY: W.W. Norton & Company, 2014), p. 96.

4. "Essay: The Playboy Interview: Marshall McLuhan," Playboy, March 1969, accessed August 12, 2014, Next Nature, http://www.nextnature.net/2009/12/the-playboy-interview-marshall-mcluhan/.

5. "The Package" (Seinfeld), in Wikipedia, accessed August 12, 2014, http://en.wikipedia.org/wiki/The_Package_(Seinfeld).

6. D. L. Frosch et al., "Authoritarian Physicians and Patients' Fear of Being Labeled 'Diffcult' Among Key Obstacles to Shared Decision Making," Health Affairs 31, no. 5 (2012): 1030–1038.

7. L. Landro, "How Doctors Rate Patients," Wall Street Journal, March 31, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304432604579473301109907412.

8. B. Greene, "Doctor, LOOK at Me," CNN Opinion, March 9, 2014, http://edition.cnn.com/2014/03/09/opinion/greene-doctor-patient-computers/index.html.

9. L. Landro, "Health-Care Providers Want Patients to Read Medical Records, Spot Errors," Wall Street Journal, June 9, 2014, http://online.wsj.com/articles/health-care-providers-want-patients-to-read-medical-records-spot-errors-1402354902.

10. "Uberification of the US Service Economy," Schlaf's Notes, April 4, 2014, http://schlaf.me/post/81679927670.

11. A. Srivastava, "2 Billion Smartphone Users by 2015: 83 % of Internet Usage from Mobiles," Daze Info, January 23, 2014, http://www.dazeinfo.com/2014/01/23/smartphone-users-growth-mobile-internet-2014-2017/.

12. M. Zuckerberg, "Mark Zuckerberg on a Future Where the Internet Is Available to All," Wall Street Journal, July 7, 2014, http://online.wsj.com/articles/mark-zuckerberg-on-a-future-where-the-internet-is-available-to-all-1404762276.

13. "The Rise of the Cheap Smartphone," The Economist, April 5, 2014, http://www.economist.com/node/21600134/print.

14. M. Honan, "Don't Diss Cheap Smartphones. They're About to Change Everything," Wired, May 16, 2014, http://www.wired.com/2014/05/cheap-smartphones.

15. A. Kessler, "The Cheap-Smartphone Revolution," Wall Street Journal, May 12, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304101504579546393363686978.

16. R. Snow, C. Humphrey, and J. Sandall, "What Happens When Patients Know More Than Their Doctors? Experiences of Health Interactions After Diabetes Patient Education: A Qualitative Patient-Led Study," British Medical Journal 3 (2013): e003583.

17. T. Shenfield, "Collaborating with Patients in the Digital Information Age," HealthWorks Collective, April 23, 2014, http://healthworkscollective.com/talishenfield/160421/collaborating-patients-digital-information-age.

18. U. Wijayawardhana, "Smart Patients," Island Online, April 23, 2014, http://www.island.lk/index.php?code_title=100181&page=article-details&page_cat=article-details.

19. J. Erdmann and H. Schunkert, "Forty-five Years to Diagnosis," Neuromuscular Disorders 23 (2013): 503–505.

20. J. N. Honeyman et al., "Detection of a Recurrent DNAJB1-PRK ACA Chimeric Transcript in Fibrolamellar Hepatocellular Carcinoma," Science 343 (2014): 1010–1014.

21. R. Winslow, "Teen Helped Research Her Own Disease," Wall Street Journal, February 27, 2014, http://online.wsj.com/news/articles/ SB10001424052702304071004579409260544992476.

22. L. Neergaard, "Teen Helps Scientists Study Her Own Rare Disease," Associated Press, February 27, 2014, http://bigstory.ap.org/article/teen-helps-scientists-study-her-own-rare-disease.

23. S. Naggiar, "Teen Makes Genetic Discovery of Her Own Rare Cancer," NBC News, April 16, 2014, http://www.nbcnews.com/health/cancer/teen-makes-genetic-discovery-her-own-rare-cancer-n75991.

24. G. Marcus, "Open-Sourcing a Treatment for Cancer," New Yorker, February 27, 2014, http://www.newyorker.com/online/blogs/elements/2014/02/open-sourcing-cancer.html?printable=true&currentPage=all.

25. J. Wilson, "Kids Who Don't Cry: New Genetic Disorder Discovered," in CNN Health, March 20, 2014, http://www.cnn.com/2014/03/20/health/ngly1-genetic-disorder/.

26a. M. Might and M. Wilsey, "The Shifting Model in Clinical Diagnostics: How Next-Generation Sequencing and Families Are Altering the Way Rare Diseases Are Discovered, Studied, and Treated," Genetics in Medicine, 2014, http://www.nature.com/gim/journal/ vaop/ncurrent/full/gim201423a.html.

26b. S. Mnookin, "One of a Kind," The New Yorker, July 21, 2014, http://www.new yorker.com/magazine/2014/07/21/one-of-a-kind-2.

27. G. M. Ennsetal., "Mutations in NGLY1 Cause an Inherited Disorder of the Endoplasmic Reticulum-Associated Degradation Pathway," Genetics in Medicine, 2014, http://www.nature.com/gim/journal/ vaop/ncurrent/full/gim201422a.html.

28. A. Regalado, "Business Adapts to a New Style of Computer," MIT Technology Review, May 20, 2014, http://www.technologyreview.com/news/527356/business-adapts-to-a-new-style-of-computer/.

29. E. Topol, The Creative Destruction of Medicine (New York, NY: Basic Books, 2012).

30. W. Ghonim, Revolution 2.0: The Power of the People Is Greater Than the People in Power (New York, NY: Houghton Miffin Harcourt, 2012).

1a. M. Specter, «The Operator,» New Yorker, February 4, 2013, http://www.new yorker.com/reporting/ 2013/02/04/130204fa_fact_specter?currentPage=all.

1b. H. Brubach, "Dislocation, Italian Style," New York Times, July 18, 2014, http://www.nytimes.com/2014/07/19/opinion/sunday/dislocation-italian-style.html?ref=opinion.

2. J. Aw, "Patients Who Question Their Doctors Are Changing the Face of Medicine – and Physicians Are Embracing the Shift," National Post, March 11, 2014, http://life.nationalpost.com/2014/03/11/patients-who-question-their-doctors-are-changing-the-face-of-medicine-and-physicians-are-embracing-the-shift/.

3. B. J. Fikes, "The Patient from the Future, Here Today," San Diego Union Tribune, March 5, 2014, http://www.utsandiego.com/news/2014/Mar/05/kim-goodsell-genomic-medicine-topol/.

4. K. Goodsell, "Profile on Kim Goodsell," Wireless Life-Sciences Alliance, accessed August 13, 2014, http://wirelesslifesciences.org/summit-speakers/#Kim%20Goodsell.